Deputat: "Mövcud dərman və müalicələr bütün xəstələrə çatmırsa, bu, acınacaqlı haldır"
"Nadir xəstəliklərlə bağlı hər il minlərlə yeni patologiya təsvir olunur. Hazırda dünyada onların təsnifatı aparılır və tanınması ilə bağlı müəyyən meyarlar mövcuddur. Bu xəstəliklərin əsas səbəbləri sırasında genetik dəyişikliklər xüsusi yer tutur".
Median.Az xəbər verir ki, bu fikirləri Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr olunmuş I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumunda deputat, Milli Məclisin Səhiyyə Komitəsinin üzvü Pərvanə Vəliyeva deyib.
O bildirib ki, Avropa 2 min insanda 1 dəfə görülən xəstəliyi nadir xəstəlik adlandırır. 50 min nəfərdən 1-də görülən xəstəliklər isə ultra-nadir xəstəlik hesab olunur.
Nadir xəstəliklər dünya əhalisinin təxminən 5 faizini əhatə edir:
"Bir çox nadir xəstəliklərin dəqiq səbəbi hələ də məlum deyil. Bununla belə, onların bir çoxunda problem tək bir genin mutasiyası ilə əlaqələndirilə bilər. Belə xəstəliklər nadir, genetik xəstəliklər adlanır.
Genetika bu məsələnin yalnız bir hissəsidir. Qidalanma və ətraf mühit amilləri də nadir xəstəliklərdə rol oynayır. Bu amillər xəstəliyə birbaşa səbəb ola və ya genetik amillərlə qarşılıqlı təsirə girərək xəstəliyin yaranmasına və ya onun şiddətinin artmasına səbəb ola bilər. Tək bir genin mutasiyaları nəticəsində kistik fibroz, Hantinqton xəstəliyi kimi problemlər yaranır.
Son illərdə müxtəlif nadir xəstəliklərin diaqnostikası, müalicəsi və hətta qarşısının alınması yollarının müəyyənləşdirilməsində əhəmiyyətli irəliləyiş əldə olunub. Bununla belə, nadir xəstəliklərin böyük əksəriyyəti üçün hələ də müalicə üsulları mövcud deyil".
Çıxışçı deyib ki, axır 25 il ərzində ABŞ-ın Qida və Dərman İdarəsi (FDA) nadir xəstəliklər üçün 340-dan çox müalicə vasitəsini təsdiqləyib:
"Lakin bu dərmanların tətbiqi və əlçatanlığı məsələsi hələ də aktual olaraq qalır.
Bu sahədə tədqiqatların maliyyələşdirilməsi, tibbi ixtisaslaşma və elmi araşdırmalara dəstək xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Maliyyə çatışmazlığı və bürokratik əngəllər bir çox hallarda yeni müalicə üsullarının inkişafını və tətbiqini ləngidir".
O qeyd edib ki, dünyada və ölkəmizdə nadir xəstəliklərlə bağlı həm maliyyə, həm də inzibati çətinliklər var:
"Bu baxımdan düşünürəm ki, nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən insanlar, bu sahədə çalışan tibb işçiləri və alimlər birgə səs qaldırmalıdırlar ki, tədqiqatlara və qlobal səhiyyəyə daha çox maliyyə ayrılsın.
Əgər müəyyən dərman və ya müalicə metodu mövcuddursa, lakin biz onu bütün xəstələrə çatdıra bilmiriksə, bu, çox acınacaqlı haldır".//oxu.az
Median.Az xəbər verir ki, bu fikirləri Beynəlxalq Nadir Xəstəliklər Gününə həsr olunmuş I Respublika Nadir Xəstəliklər Forumunda deputat, Milli Məclisin Səhiyyə Komitəsinin üzvü Pərvanə Vəliyeva deyib.
O bildirib ki, Avropa 2 min insanda 1 dəfə görülən xəstəliyi nadir xəstəlik adlandırır. 50 min nəfərdən 1-də görülən xəstəliklər isə ultra-nadir xəstəlik hesab olunur.
Nadir xəstəliklər dünya əhalisinin təxminən 5 faizini əhatə edir:
"Bir çox nadir xəstəliklərin dəqiq səbəbi hələ də məlum deyil. Bununla belə, onların bir çoxunda problem tək bir genin mutasiyası ilə əlaqələndirilə bilər. Belə xəstəliklər nadir, genetik xəstəliklər adlanır.
Genetika bu məsələnin yalnız bir hissəsidir. Qidalanma və ətraf mühit amilləri də nadir xəstəliklərdə rol oynayır. Bu amillər xəstəliyə birbaşa səbəb ola və ya genetik amillərlə qarşılıqlı təsirə girərək xəstəliyin yaranmasına və ya onun şiddətinin artmasına səbəb ola bilər. Tək bir genin mutasiyaları nəticəsində kistik fibroz, Hantinqton xəstəliyi kimi problemlər yaranır.
Son illərdə müxtəlif nadir xəstəliklərin diaqnostikası, müalicəsi və hətta qarşısının alınması yollarının müəyyənləşdirilməsində əhəmiyyətli irəliləyiş əldə olunub. Bununla belə, nadir xəstəliklərin böyük əksəriyyəti üçün hələ də müalicə üsulları mövcud deyil".
Çıxışçı deyib ki, axır 25 il ərzində ABŞ-ın Qida və Dərman İdarəsi (FDA) nadir xəstəliklər üçün 340-dan çox müalicə vasitəsini təsdiqləyib:
"Lakin bu dərmanların tətbiqi və əlçatanlığı məsələsi hələ də aktual olaraq qalır.
Bu sahədə tədqiqatların maliyyələşdirilməsi, tibbi ixtisaslaşma və elmi araşdırmalara dəstək xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Maliyyə çatışmazlığı və bürokratik əngəllər bir çox hallarda yeni müalicə üsullarının inkişafını və tətbiqini ləngidir".
O qeyd edib ki, dünyada və ölkəmizdə nadir xəstəliklərlə bağlı həm maliyyə, həm də inzibati çətinliklər var:
"Bu baxımdan düşünürəm ki, nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən insanlar, bu sahədə çalışan tibb işçiləri və alimlər birgə səs qaldırmalıdırlar ki, tədqiqatlara və qlobal səhiyyəyə daha çox maliyyə ayrılsın.
Əgər müəyyən dərman və ya müalicə metodu mövcuddursa, lakin biz onu bütün xəstələrə çatdıra bilmiriksə, bu, çox acınacaqlı haldır".//oxu.az
